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Perché il diritto all’oblio oncologico è importante

Tempo di lettura stimato: 6 min.

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Ogni anno, secondo le stime di World Cancer Day, le morti a causa del cancro sono approssimativamente dieci milioni, rendendolo così la seconda causa di morte nel mondo. Molti progressi nelle cure sono già avvenuti e ancora molto può essere fatto per ridurre la mortalità da tumore. Il 30-50% dei casi di cancro può essere prevenuto adottando comportamenti sani e curando la propria salute, ma se non si agisce immantinente a riguardo, il costo e gli investimenti per le cure del cancro aumenteranno a dismisura: oggigiorno, i costi sono stimati attorno a 1.16 trilioni di dollari. Se curare e prevenire il cancro equamente in tutti i Paesi, garantendo pari accesso alle cure, è un dovere, oltre che una necessità, lo è ancora di più garantire a coloro che riescono a guarire dalla malattia una giusta riabilitazione sociale, oltre che fisica, al fine di impedire che vengano emarginati dalla società. Proprio per questo, molte associazioni si stanno battendo per portare all’attenzione il bisogno di garantire il diritto all’oblio oncologico.

Cosa ci dicono i dati sul cancro in Italia

Recentemente, grazie ai programmi di screening e alle più recenti tecnologie utilizzate nelle terapie, molte neoplasie sono più facilmente curabili e l’aspettativa di vita per gli affetti da malattie oncologiche è sempre in aumento. Per tale ragione, coloro che vengono dichiarati guariti da una diagnosi di cancro, ma anche per coloro che sono pazienti cronici, sono necessarie misure che ne consentano il ritorno ad una vita quotidiana al pari di quella di una persona sana.

Secondo le stime dell’Unione Europea, nel 2020 sono stati 2,7 milioni i casi di cancro diagnosticati nell’UE e si è calcolato che 1,3 milioni di persone, tra cui oltre 2.000 giovani, hanno perso la vita a causa dei tumori. Senza interventi efficaci si prevede che i casi di cancro aumenteranno del 24% entro il 2035, diventando così la principale causa di morte nell’UE. 

Al netto dell’influenza che la pandemia da Covid-19 ha esercitato sulla stima della mortalità per tumori nel 2021, i dati prodotti dalla ricerca sui numeri del cancro in Italia segnalano che nel Bel Paese i tumori saranno la causa di morte per 100.200 uomini e 81.100 donne. Nonostante ciò, si conviene che gli andamenti di mortalità per la maggioranza dei tumori siano in una fase di decrescita rispetto al passato; per l’appunto, secondo il ministero della Salute i tassi di mortalità sono diminuiti circa del 10% negli uomini e dell’8% nelle donne tra il 2015 e il 2021, con tassi di mortalità previsti di circa 113 per 100.000 uomini e 73 per 100.000 donne. Per quanto concerne i dati sulle guarigioni, si stima che, nel 2020 fossero circa 3,6 milioni le persone viventi nella popolazione italiana dopo una diagnosi di tumore, ovvero il 6% della popolazione italiana, con un aumento del 36% rispetto alle stime prodotte nel 2010.

Cos’è il diritto all’oblio oncologico?

Il concetto di diritto all’oblio oncologico è stato originariamente sviluppato a partire dal diritto all’oblio digitale e consiste nell’impedire a coloro che sono affetti da patologie oncologiche di subire, una volta guariti, discriminazioni a causa del proprio stato di salute attuale e pregresso, in particolare, si vuole evitare che debbano rilasciare informazioni riguardanti la propria esperienza di malattia in alcune circostanze dove attualmente è necessario fornirle. Nel dettaglio, la legislazione vigente e la prassi contrattuale consentono di effettuare indagini sulla condizione di salute dei sottoscriventi durante l’accesso ai servizi bancari, assicurativi e nelle procedure di adozione. Nei casi menzionati, la storia clinica del richiedente adozione o del contraente potrebbe incidere sulla decisione finale di avviare una pratica di adozione o di stipulare un contratto e potrebbe altresì comportare l’imposizione di oneri superiori alla norma, dovuti ad un maggiore rischio percepito, derivante dall’inferiore probabilità stimata di solvibilità del cliente.

Fondazione AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica – ha lanciato la campagna “io non sono il mio tumore” per richiedere la garanzia del diritto all’oblio oncologico, sostenendo che oltre 900mila persone in Italia sono guarite da un tumore e hanno il diritto di accedere a servizi e di creare una famiglia senza ostacoli burocratici e senza dover rilasciare informazioni sulla propria malattia durante la stipula di alcuni contratti o la richiesta di certi servizi. Grazie all’attenzione attirata sulla questione e ad un’iniziativa del Consiglio regionale della Basilicata il disegno di legge è arrivato al Parlamento nell’agosto 2023.

A che punto siamo in Europa e in Italia con il diritto all’oblio oncologico? 

Alla luce delle statistiche e dei dati raccolti dall’UE nel 2020, sopra in parte presentate, l’UE ha deciso di attivarsi per definire il suo impegno nella lotta alla malattia, delineando l’Europe’s beating Cancer Plan tramite il quale si disporrà di 4 miliardi di euro di finanziamenti per aumentare la conoscenza e la comprensione del fenomeno oncologico, migliorare i trattamenti della malattia e la prevenzione della stessa e per aiutare i pazienti e i guariti ad avere accesso ad una vita di qualità. Inoltre, nella risoluzione del Parlamento europeo del 16 febbraio 2022 è stato stabilito dall’UE che “entro il 2025 tutti gli stati membri adottino opportuni provvedimenti per poter garantire il diritto all’oblio oncologico a tutti i pazienti europei dopo dieci anni dalla fine del trattamento e fino a cinque anni dopo la fine del trattamento per i pazienti per i quali la diagnosi è stata formulata prima dei 18 anni di età”. A tal proposito, alcuni stati membri hanno già provveduto ad introdurre strumenti legislativi per la tutela degli affetti da patologie oncologiche guariti da un certo lasso di tempo, ma l’Italia ne è ancora sprovvista.

Per far fronte alla richiesta dell’UE in Italia sono stati proposti vari progetti di legge, simili per struttura e contenuto (ad esempio il ddl N. 2548), i quali presentano specifiche disposizioni a favore degli ex pazienti oncologici, in modo che non subiscano discriminazioni burocratiche o iniquità, in particolar modo legate all’adozione di minori e ai servizi finanziari, bancari ed assicurativi.

Alla luce delle indicazioni dell’UE, il 26 gennaio 2023 è stato approvato in Conferenza Stato-Regioni il Piano oncologico nazionale, ossia uno strumento di pianificazione e d’indirizzo per l’attuazione di misure di prevenzione e cura del cancro in fase d’implementazione nel periodo 2023-2027. Il documento menzionato segnala il rinnovato impegno delle istituzioni verso misure di salvaguardia, trattamento e assistenza dei malati oncologici; poiché, anche se molti miglioramenti nelle cure sono stati apportati e i numeri riguardo alla sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi sono favorevoli, la lotta al tumore non può considerarsi ancora conclusa.

Quali sono le tutele in atto in Italia?

In Italia oltre tre milioni di persone proseguono la propria vita dopo una diagnosi di tumore, ma grazie all’approvazione del disegno di legge N. 849 da parte di entrambe le Camere del Parlamento italiano, dal 5 dicembre 2023 molti ostacoli burocratici che impedivano di essere sia clinicamente guariti che socialmente riabilitati e reintegrati non rappresenteranno più un problema; poiché in certe occasioni non sarà più necessario dichiarare di aver sofferto di una malattia oncologica. 

È stato stabilito il diritto delle persone che sono state affette da una patologia oncologica a non subire discriminazioni nell’accesso all’adozione di minori e ai servizi bancari e assicurativi, impedendo che la legislazione vigente e la prassi contrattuale conceda di svolgere indagini sullo stato di salute dei contraenti e dei richiedenti. Per quanto riguarda le operazioni e i servizi bancari e finanziari, le informazioni sulla malattia pregressa non potranno condizionare il servizio, qualora siano trascorsi dieci anni dal trattamento attivo (in assenza di recidive o ricadute della malattia), oppure cinque anni se la patologia è insorta prima del ventunesimo anno di età. Mentre, in materia di procedure di adozione, seguendo gli stessi vincoli temporali già menzionati, la patologia oncologica non sarà più una determinante per gli adottanti. Infine, è stata creata una Consulta per la parità di trattamento delle persone che sono state affette da patologie oncologiche con competenze di vigilanza e di attuazione della legge.

Il corpo sociale ha dimostrando una forte volontà di cambiare la percezione del cancro e di concedere a tutti coloro che ne hanno sofferto di vivere liberi da un male per troppo tempo considerato incurabile. Il Parlamento italiano – all’unanimità dei sentori presenti in aula alla votazione –, si è dunque attivato, allineandosi alle richieste dell’Unione Europea di rafforzare la cooperazione degli Stati membri nella lotta contro il cancro.

*[crediti foto: National Cancer Institute via Unsplash]

Anna Borghetti
Studentessa di Crime & Security Analysis a Milano; studio per amore del sapere e per rendere il mondo un posto migliore. Amante incondizionata del buon cibo e della montagna sin dal 2001.

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